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你们女儿得的病,叫做急性间歇性卟啉症。”
大内科主任办公室里,头发花白的王主任一开口就把陈朔和林悦都说愣住了。
他们从来没听说过这个病名,脑子里一片空白。
林悦忍不住问:“王主任,这是什么病?乐儿平时都好好的呀,怎么会突然得这种病?”
王主任点点头,解释道:“这个病确实比较少见,主要是因为血红素合成酶缺陷,导致神经毒性卟啉前体在体内堆积。
平时患者可能没什么症状,但一旦遇到压力、药物、饥饿或者精神刺激,就可能诱发急性发作。”
林悦顿时一阵自责,昨天回家她心里压着事儿,所以只给乐儿冲了一杯奶粉,按照王主任的说法,孩子饥饿也会诱发这种病,想到这里,她的眼眶红了,感觉自己这个当母亲的真是没尽到责任!
而陈朔也是心里一紧,赶紧问:“那这个病危险吗?”
王主任叹了口气,语气沉重:“发作的时候确实很危险。
患者可能会出现严重腹痛、癫痫,甚至呼吸肌麻痹。
如果不及时治疗,可能会因心律失常或呼吸衰竭导致死亡。
不过你们送来得及时,这一点做得很好。”
听到“死亡”
两个字,林悦的脸色瞬间变得苍白,手不自觉地攥紧了衣角。
陈朔也皱紧了眉头,继续问:“那我女儿现在的情况......”
王主任点点头:“我们已经给她注射了精氨酸血红素,情况暂时稳定下来了。
不过,这种药需要多次注射,而且价格比较贵。
国产的一支八千七,进口的一支一万四。
这个药不在医保范围内,你们考虑一下用哪种。”
林悦一听,脑袋嗡的一声,脱口而出:“这么贵!”
陈朔却一把抓住她的手,语气坚定地对王主任说:“用进口的,钱不是问题,该用几支就用几支。”
王主任看了他们一眼,心里有些感慨。
他能看出来,这对小夫妻经济条件并不宽裕,但为了女儿,他们毫不犹豫地选择了最好的药。
真是可怜天下父母心啊!
不过,他也清楚,这样一来,他们的家庭恐怕会承受巨大的经济压力。
王主任当医生这么多年,见过太多这样的家庭了。
有的比他们更惨,有的甚至因为没钱治疗,只能眼睁睁看着亲人离去。
但乐儿的病确实罕见,急性间歇性卟啉症的发病率只有十万分之一。
他当了一辈子医生,也只碰到过这一例。
昨晚接到急诊科的电话,他连夜赶来会诊,发现是这种病后,心里还有些小兴奋。
毕竟,这种罕见的病例对医学研究来说,是非常宝贵的。
于是,王主任斟酌了一下,开口说道:“这种病呢,比较少见。
我们医院正好有一个相关的课题研究,如果你们同意让乐儿参与,我们可以减免一部分治疗费用。
当然,这需要跟医院打报告,但我会尽力帮你们争取。”
听到这话,林悦眼前一亮。
但陈朔几乎没有任何犹豫,直接摇头拒绝:“不好意思,王主任。
我们不会因为医药费减免,就让女儿参与什么课题研究。
这方面还请谅解。”
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