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美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰(MarkKieran)说:"ATRT并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例ATRT,而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说,很多国家根本没有把ATRT纳入医学研究的范围。"
由于ATRT位置的特殊性,进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治,但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子,还会采用放射疗法进行治疗,但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷,因此在实际使用中亦严重受限。
由于上述种种原因,ATRT的预后通常极低,存活超过两年的患者比例低于20%,大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中,有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年,他们也通常会在几个月后出现转移或复发。
这可以怪什么人吗?不能。因为全世界的科研都会把目光放在常见病上,往大了说,这样可以造福更多人,往小了说,这样更容易得到经费,受到资助,更容易受到业界认可。罕见病复杂,治疗困难,存活率低,难出成果,这一直让人无可奈何,前几年还有关注罕见病(如渐冻症)的呼声,但真的太难了。
得到这个结论后,母亲肉眼可见地苍老了许多。并且脾气变得很不好。她会吵架。总是和爸爸吵架。虽然大多数时候还是避着我。但是有一回吵到了我的房间里来。很可怕。萩原研二说到这里,眼神变得迷茫:我听得懂他们在说什么,知道究竟什么样的事降临在了千速身上。但是……为什么一定要吵架呢?为什么要付诸暴力呢?明明什么都没有解决,飞起来的鞋还把我的碗打翻了。我的午饭的确没那么重要,但也不是完全不重要吧。
我也许可以理解她。我可以理解他,有义务理解她。妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了,我不能怪她。她不可能不在乎我。但是,我还没有成人。如果未来有一个好的机会的话,给我一个机会,让我做一个,不会崩溃的好人吧。
我明白。松田阵平回答他,我大概明白吧。
因为父母不光是父母,还是他们自己吧。即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分,也最难以斩断的关系,但父母与子女依旧不能混为一谈,不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母,人人五百年前是一家,岂不都混合成了同一种人生。
这的确不公平。因为一个大人可以给自己创造一种生活,也可以给自己的孩子带来一种生活,但孩子不可以这样创造自己的世界。他的生命和见闻被迫地与父母共振,却不可以留够时间来看看自己。否则就是极大的不孝。是白眼狼,是铁石心肠。
这是不正确的。无论如何,这都是不正确的。可以被语言沟通所受人理解的情感体验是不存在的。而更加遗憾的事在于,父母通常没有那个力气去和自己的孩子彼此努力,沟通,然后达成最后想要的结果。甚至没有达成也可以,起码彼此付出了努力。但这也不可能。
松田阵平对此一清二楚。他有一句话没有对萩原研二说,就是:如果你也和你姐姐一样患有严重的病症,甚至更严重,他们就不会在你的房间里吵架了。起码不会有鞋飞到你碗里。
显然,这不是能拿的出手的解决方案。
因为——假如你把父母的爱看做每月定量的配额——不是你的,是他们的——他们不可能在没事干的时候把这份爱全额配送。意思是,总得留点,以备不时之需。现在这种不时之需发生在了你的姐姐身上。这当然不意味着她抢占了你的份额,但父母总要更关注她……这没办法。否则对她来说更不公平。
现在的情况像是,有一对牧民,把家当收拾在车上,准备赶往夏季牧场。家里有两只珍爱的牧羊犬的幼崽,也一并拴在牛车后面带走。但是天有不测风云,有一只崽子生病了,只能把她关进笼子里放上车。牧民抬头看看,似乎要下雨了,路会变得更不好走,于是加快了牛车的速度……另外一只就被扯的在地上一路打滚。
这种匆忙完全是可以被理解的,也不能说错的特别厉害,甚至算不上一种错。但它令人非常悲伤,不可避免。
可她怎么会不爱你呢?她绝对不会不爱你……你身上的衣服还是香的。这个年纪的孩子,尤其是男孩子,身上不臭就算不错的了。你身上明明还带着淡淡的肥皂的香气。我一点也不觉得她不在乎你。伤害你也不意味着不爱你,爱你也不意味着不伤害你。
什么意思?
萩原耶耶大脑短路一下,被车轱辘话带跑偏。松田阵平看着他,无论是出于什么样的情绪,伸出手去。想要摸摸萩原研二的头,指尖挑开对方有些凌乱的刘海。这个对他本人来说过分柔情的动作看起来多么不合时宜啊。既不合时宜,又不合常理。于情于理,他们现在还只是刚刚认识,彼此不相熟。然而就在此时,萩原研二非常自觉,把脑袋伸过去,主动蹭了蹭。
松田阵平深沉地想:意思是,事已至此,阿姨,我把你家狗抱走了,您应该不会介意吧。
然后呢?然后聊着聊着就累了呗。累了就睡。可惜好梦不长,萩原千速刚刚从医院离开,转眼间二进宫。她是姐姐,但也还小着呢,年轻着呢,该有大好的时光……她不哭也不闹。一些医生团团围住她,另一些则来和家长交流情况。不是没有人留意到这家人似乎多出来一个成员,并且小心翼翼地看了一眼松田阵平,权当他是哪个远房亲戚,所以大多不多做干涉。
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